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Nuevos paradigmas sobre la discapacidad
Tipo: Tesinas
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El objetivo general de la clase se centra en introducir a los alumnos y alumnas en el cambio de paradigma que implica la consideración de la discapacidad como una cuestión de derechos humanos, y en las consecuencias que de ello se deriva en la concepción y ejercicio del Derecho, como así también en el diseño e implementación de políticas públicas en la materia.
Asimismo, se persigue como objetivos específicos :
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El modelo social de discapacidad ha sido el resultado de una lucha desde el activismo político, sumado a una elaboración teórica desde la sociología. En ambos casos, tuvieron el absoluto protagonismo las personas con discapacidad (como activistas y como académicas respectivamente). Dicho modelo teórico ha sido reflejado en el Primer Tratado de Derechos Humanos del Siglo XXI: la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.
A través de este documento se pretende delinear una caracterización general del mencionado modelo, recorriendo brevemente sus antecedentes, a la vez que apuntando los principios generales del instrumento internacional mencionado, que conforman en la actualidad principios ineludibles en materia de derecho internacional de los derechos humanos en el contexto de la discapacidad.^4
La concepción que tengamos respecto de la discapacidad tendrá una incidencia directa en las respuestas individuales y sociales hacia la misma. Si
(^4) SALMON GARATE, E., “Los aportes del derecho internacional de los derechos humanos a la protección del ser humano”, en la obra Miradas que sobre los derechos humanos (Elizabeth Salmon Garate Coord), Pontificia Universidad Católica construyen. Perspectivas multidisciplinarias del Perú, Fondo Editorial, 2006, pp. 146 a 164. Vid., en relación al sistema interamericano: BREGAGLIO, R.. “La incorporación de la discapacidad en el sistema interamericano. Principales regulaciones y estándares post humanos de los grupos vulnerables, 2013.-Convención”. En: ALFA – Red Dhes. Manual de derechos
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hacemos un recorrido histórico, es posible distinguir diversos tratamientos de consideración y tratamiento de las personas con discapacidad. En trabajos anteriores he distinguido dichos tratamientos a través de la conformación de tres modelos: el modelo de prescindencia, el modelo rehabilitador y el modelo social de discapacidad.^5
Es posible situar históricamente este modelo en la antigüedad clásica (o incluso con matices, durante la Edad Media). Las causas que dan origen a la discapacidad se explicaban apelando a un motivo religioso. Las personas con discapacidad eran asumidas como innecesarias por diferentes razones: porque se estimaba que no contribuían a las necesidades de la comunidad, que albergaban mensajes diabólicos, que eran la consecuencia del enojo de los dioses, o que -por lo desgraciadas-, sus vidas no merecían la pena ser vividas. Como consecuencia de dichas premisas, la respuesta social primaria era prescindir de las personas con discapacidad, ya sea a través de la aplicación de políticas que hoy serían consideradas eugenésicas, ya sea situándolas en el espacio destinado para los anormales y las clases pobres.
Dentro de este modelo pueden distinguirse a su vez dos especies de paradigmas o submodelos, que – si bien coinciden en los presupuestos
(^5) Me basaré en los modelos identificados y desarrollados exhaustivamente en PALACIOS, A., El modelo social de discapacidad: orígenes, caracterización y plasmación en la ConvenciónInternacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, cit.. Vid., asimismo CUENCA, P., “Derechos humanos y modelos de tratamiento de la discapacidad”, Papeles El Tiempo de los Derechos, Número 3, Año 2011, pp.1-
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cristianismo se presentaran de manera fluctuante – el poder de Dios o la consecuencia del pecado original- o como obra del diablo desde la creencia supersticiosa; el hecho de considerar a la diversidad funcional como una situación inmodificable originaba que debiera ser aceptada con resignación. Los encargados de diagnosticar diferencialmente si un comportamiento extraño era un proceso natural o uno diabólico eran el médico y el sacerdote, aunque no olvidemos que – como destaca Aguado Díaz– en muchas ocasiones el peritaje médico se encontraba supeditado a la lógica teológica.^6 El rasgo principal que caracteriza a este submodelo es la exclusión, ya sea como consecuencia de subestimar a las personas con discapacidad y considerarlas objeto de compasión, o como consecuencia del temor o el rechazo por considerarlas objeto de maleficios o como advertencia de un peligro inminente. A diferencia del submodelo eugenésico, ya no se comente infanticidio, pero gran parte de los niños con discapacidad mueren como consecuencia de omisiones; la apelación a la caridad, el ejercicio de la mendicidad y ser objeto de diversión, han sido los medios de subsistencia obligados.^7
(^6) AGUADO DÍAZ, A., Historia de las deficiencias, Colección Tesis y Praxis, Escuela Libre Editorial, Madrid, 1995 (^7) LONGMORE, P. y UMANSKY, L. (eds.), The New Disability History. American Perspectives, New York University Press, New York, 2001; SCHEERENBERGER, R. C. Historia del retraso mental, traducción de Isabel Villena Pérez, Real patronato de Educación y Atención a Deficientes, Servicio Internacional de Información sobre Subnormales, San Sebastián, 1984; y STIKER, H. J. , A History of Disability, translated by William Sayers, Ann Arbor, The University of Michigan Press, United States of American, 1999.
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Desde su filosofía se explican las causas que dan origen a la discapacidad en un supuesto déficit de la persona. Si bien las personas con discapacidad dejan de ser consideradas inútiles o innecesarias, ello será así solo en la medida en que sean rehabilitadas. El fin primordial que se persigue desde este paradigma es normalizar a las personas, aunque ello implique forjar a la desaparición o el ocultamiento de la diferencia que la misma diversidad funcional representa. El principal “problema” pasa a ser, entonces, la persona, -o mejor dicho, sus limitaciones-, a quien es imprescindible rehabilitar psíquica, física o sensorialmente. Aunque los primeros síntomas del modelo rehabilitador datan de los inicios del Mundo Moderno 8 ; la consolidación del modelo mismo -sobre todo en el ámbito legislativo-, puede ser situada en los inicios del Siglo XX, al finalizar la Primera Guerra Mundial.
La discapacidad es considerada exclusivamente un problema de la persona, producido por una enfermedad, accidente, o condición de la salud que requiere de cuidados médicos prestados por profesionales en forma de tratamiento individual. En consecuencia, el tratamiento de la discapacidad se encuentra encaminado a conseguir la cura, o una mejor adaptación de la persona, o un cambio en su conducta. La discapacidad es abordada exclusivamente dentro de la legislación de la asistencia y seguridad social, o como parte de ciertas cuestiones del derecho civil relacionadas con la incapacitación y la tutela. La atención sanitaria se considera la materia fundamental, y en el ámbito de las políticas públicas, se centralizan los
(^8) La obra de Juan Luis Vives es ilustrativa de este modelo. Vid. VV.AA., La Discapacidad y la Rehabilitación en Juan Luis Vives. Homo homini par, PUIG DE LA BELLACASA, R., Real Patronato de Prevención y de Atención a Personas con Minusvalía, Madrid, 1993.
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y psíquicos de quienes constituyen el estereotipo culturalmente dominante.^12
Desde la filosofía del modelo social se cambia el eje de caracterización del “fenómeno” de la discapacidad. El problema de la discapacidad deja de explicarse a partir de la “deficiencia” de la persona, para pasar a hacerse a partir de las “deficiencias” de la sociedad, que se traducen en barreras discapacitantes. 13 Así, se considera que las causas que dan origen a la discapacidad son preponderantemente sociales; y que las personas con discapacidad pueden aportar a las necesidades de la comunidad en igual medida que el resto de personas – sin discapacidad-, pero siempre desde la valoración y el respeto de su condición de personas, que en ciertos aspectos o respecto de determinadas condiciones, son diferentes a la media.^14 Este modelo se encuentra íntimamente relacionado con la asunción de ciertos valores intrínsecos a los derechos humanos, y aspira a potenciar el respeto por la dignidad humana, la igualdad y la libertad personal, propiciando la
(^12) COURTIS, C. “Discapacidad e inclusión social: retos teóricos y desafíos prácticos. Algunos comentarios a partir de la Ley 51/2003”, en Jueces para la Democracia, núm. 51, 2004, p. 7. Siguiendo a Iris Marion Young, se hace necesario destacar que el significado que suele atribuirsele a lo “estándar”, o a lo “imparcial” se encu En primer lugar la apelación a la imparcialidad alimenta el imperialismo cultural al permitir que laentra al servicio de al menos dos funciones ideológicas. experiencia y la perspectiva particular de grupos privilegiados se presente como universal. En segundo lugar, la convicción de que los burócratas y expertos pueden ejercer su poder en la toma de decisiones de manera imparcial legitima la jerarquía autoritariaVid. YOUNG I. M., La justicia y la política de la diferencia, traducción de Silvina Álvarez, Cátedra, Universidad de Valencia, Madrid, 2000, p. 24. (^13) Vid. BROGNA, P. (Comp), “Visiones y revisiones de la discapacidad”, Fondo de Cultura Económica, 2012. (^14) Vid. CUENCA GOMEZ, P., “Discapacida, normalidad y derechos humanos”, en la obra Vulnerabilidad y protección de los derechos humanos, cit., pp. 71-99.
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inclusión social, y sentándose sobre la base de determinados principios: vida independiente, no discriminación, accesibilidad universal, normalización del entorno, participación, entre otros. Parte de la premisa de que la discapacidad es una construcción y un modo de opresión social, y el resultado de una sociedad que no considera ni tiene presente a las personas con discapacidad. Asimismo, apunta a la autonomía de la persona con discapacidad para decidir respecto de su propia vida, y para ello se centra en la eliminación de cualquier tipo de barrera, a los fines de brindar una adecuada equiparación de oportunidades.^15
Esencialmente, el modelo social se ha originado, desarrollado y articulado, a partir del rechazo a los fundamentos expuestos desde el modelo que le precede. Uno de los presupuestos fundamentales del modelo social radica en que las causas que originan la discapacidad no son individuales – como se afirma desde el modelo rehabilitador-, sino que son preponderantemente sociales. No son las limitaciones individuales las raíces del fenómeno, sino las limitaciones de la sociedad para prestar servicios apropiados y para asegurar adecuadamente que las necesidades de las personas con discapacidad sean tenidas en cuenta dentro de la organización social^16. El modelo social requiere de otra mirada en el diseño e implementación de políticas en la materia.^17 Por ende, si se considera que las causas que originan la discapacidad son sociales, las soluciones no deben apuntarse
(^1516) PALACIOS, A. El modelo social de discapacidad, cit., pp. 27 y ss. principios de la del setenta delEs posible situar el nacimiento del modelo social a fines de la década de los años sesenta o siglo XX, en Estados Unidos e Inglaterra (^17) BREGAGLIO, R. y VÁSQUEZ, A., Materiales del curso “Actualización para la defensa de los derechos de las personas con discapacidad”. IDEHPUCP y Sodis, Lima, 2012.
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La Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad ha sido el Primer Tratado Internacional de Derechos Humanos del Siglo XXI. Cuenta con un Preámbulo y cincuenta artículos.^19 En su artículo 1 se define su propósito, como así también quiénes son consideradas personas con discapacidad.
El segundo artículo asume las definiciones de ciertos términos (comunicación, lenguaje, discriminación por motivo de discapacidad, ajustes razonables y diseño universal). Durante el proceso de elaboración se discutió largamente si debía adoptarse un artículo sobre definiciones, y en el caso de que así fuera, cuáles serían los términos a definir. Finalmente, se llegó a la conclusión de la necesidad de abordar determinadas cuestiones conceptuales, a fin de evitar problemas de interpretación de ciertos conceptos claves en el ámbito de la discapacidad. El artículo 3, que se analizará más adelante, establece los principios generales que sirven de guía a los efectos de su interpretación y aplicación. El artículo 4 asume ciertas obligaciones específicas, más alla de las que derivan directamente del reconocimiento de derechos, a las cuales se comprometen los Estados Parte. Los artículos 6 y 7 asumen la situación de las mujeres con discapacidad y los niños y niñas con discapacidad, respectivamente. Ambas cuestiones suscitaron grandes debates respecto de la mejor manera de abordar una protección específica de los grupos en cuestión durante el proceso de elaboración. La fórmula adoptada presenta un doble enfoque en lo relativo a la situación de las mujeres con discapacidad
(^19) Para un análisis más detallado, vid. PALACIOS, A., El modelo social de discapacidad: orígenes, caracterización y plasmación en la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personascon Discapacidad, cit.
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y niños y niñas con discapacidad. Por un lado, un artículo específico sobre la materia, y por otro la transversalidad de la perspectiva de género o de la situación de niñas y niños, a lo largo de todo el instrumento. El artículo 8 establece una serie de medidas a adoptar por los Estados, a los fines de sensibilizar y educar a la población respecto de los derechos de las personas con discapacidad, su dignidad y los prejuicios y barreras sociales que comúnmente enfrentan. El artículo 5 aborda una cuestión que tiene una aplicación transversal, como la de la igualdad y no discriminación de las personas con discapacidad. Los artículos 9 al 30 abordan desde dicha perspectiva una serie de derechos. El más debatido y que más problemas de aplicación está dando es el derecho a la igualdad en materia de capacidad jurídica, plasmado en el artículo 12. El artículo 31 establece la obligación de que los Estados Parte recopilen datos estadísticos y de investigación, requisito esencial para poder diseñar políticas efectivas. El artículo 32 reconoce la importancia de la cooperación internacional a los efectos de promover el cumplimiento efectivo de las obligaciones asumidas en la Convención. Los artículos 33 a 40 asumen las cuestiones relativas a la aplicación y supervisión de la Convención, tanto a nivel de los propios Estados Parte, como a nivel internacional. Finalmente, los artículos 41 a 50 son disposiciones finales, entre las que se abordan cuestiones tales como firma, ratificación, reservas, etc.
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interactúa con cada uno de los derechos sustantivos que el instrumento regula.^22
En consecuencia, a la hora de programar políticas públicas en la materia, siguiendo la estructura de la Convención debería identificarse en relación con cada ámbito de que se trate, cuales son las necesidades extra que deberían garantizarse para lograr adaptar el ejercicio de los derechos al contexto específico de la discapacidad. Ello dado que, si bien la no discriminación es un principio vital de la Convención, no debe olvidarse que dicho principio interactúa con cada uno de los derechos sustantivos que el instrumento regula.^23
Al momento de establecer su objeto, el artículo 1 de la Convención ha brindado una definición de mínimos respecto del término “persona con discapacidad”. El artículo 1 debe leerse desde una interpretación sistemática, teniendo presente también el Preámbulo, y muy especialmente la definición de discriminación por motivo de discapacidad que brinda el artículo 2.
El modelo social puede identificarse ya desde el Preámbulo, cuando la Convención reconoce que “la discapacidad es un concepto que evoluciona y
(^22) QUINN, G., The UN Human Rights of Persons with Disabilities Treaty. A Blueprint for Disability Law & Policy Research and Reform, Authority, Annual Research Conference, el 16 de noviembre de 2006. Conferencia pronunciada en Dublin, National Disability (^23) Idem
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que resulta de la interacción entre las personas con deficiencias y las barreras debidas a la actitud y al entorno que evitan su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás”^24.
La conceptualización del modelo social asimismo se refleja en el artículo 1, que establece qie “las personas con discapacidad incluyen a aquellas que tengan deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, al interactuar con diversas barreras, puedan impedir su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás”.^25
Así, se desprende, por un lado, la indubitada asunción del modelo social de discapacidad, al asumir que la discapacidad resulta de la interacción con barreras debidas a la actitud y al entorno. El texto bajo análisis enfatiza dos cuestiones esenciales. La primera, que la discapacidad es un concepto en evolución. Podría agregarse que es también un concepto cultural, que varía en diferentes culturas y sociedades. Y la segunda, que la discapacidad es el resultado entre limitaciones individuales de las personas – deficiencias– y barreras actitudinales y del entorno. Pero asimismo, se resalta que estas barreras limitan y hasta impiden la participación de las personas con discapacidad en igualdad de condiciones que el resto de personas.
Por otro lado, la definición que la Convención asume no es cerrada, sino que incluye a las personas mencionadas, lo que no significa que excluya a otras situaciones o personas que puedan estar protegidas por las legislaciones internas de los Estados, sino que fija un límite. Es decir, a los fines de la
(^2425) Preámbulo, inc e. Artículo 1, párrafo 2.
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Esto incluye todas las formas de discriminación, y, entre ellas, la denegación de ajustes razonables”.^26 Los ajustes razonables son, según la Convención, “las modificaciones y adaptaciones necesarias y adecuadas, que no impongan una carga desproporcionada o indebida, cuando se requieran en un caso particular, para garantizar a las personas con discapacidad el goce o ejercicio, en igualdad de condiciones con las demás, de todos los derechos humanos y libertades fundamentales”.^27
Este artículo 2 comentado debe ser analizado junto al artículo 5, sobre Igualdad y No Discriminación.^28 Ambas normas coinciden en que lo que se prohíbe es la “discriminación” “por motivos de” discapacidad. Por ende, siguiendo a Gerard Quinn^29 , podría sostenerse que dicha fórmula pone la atención sobre el fenómeno de la discriminación, más alla de las peculiaridades de la persona. Lo anterior implica reconocer que las personas pueden ser discriminadas “por motivo de” o “sobre la base de” discapacidad no teniendo ellas mismas una discapacidad, pero siendo tratadas de manera
(^26) Artículo 2 de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (^2728) Idem ella, y que tienen derecho a igual protección legal y a beneficiarse de la ley en igual medida sin“1. Los Estados Partes reconocen que todas las personas son iguales ante la ley y en virtud de discriminación alguna. 2. Los Estados Partes prohibir discapacidad y garantizarán a todas las personas con discapacidad protección legal igual yán toda discriminación por motivos de efectiva contra la discriminación por cualquier motivo. 3. A fin de promover la igualdad y eliminar la discriminación, los Estados Partes adoptarán todas las medidas pertinentes para asegurar la realización de ajustes razonables. 4. No se considerarán discriminatorias, en virtud de la presente Convención, las medidas específicas que sean necesarias para acelerar o lograr la igualdad de hecho de las personas con discapacidad”. (^29) QUINN, G., Disabiility Discrimination Law in the European Union, op. cit.
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discriminatoria por considerarse que tienen una discapacidad. Como destaca Quinn, aquellas personas que pueden ser susceptibles de tener una discapacidad, también son susceptibles de ser tratadas de manera discriminatoria “por motivo de” o “sobre la base de” discapacidad, aunque no la tengan actualmente. En este caso, nuevamente, si se mantiene la atención en el fenómeno de discriminación, entonces tiene sentido afirmar que esta categoría también entraría dentro del marco protector del derecho antidiscriminatorio esbozado por la Convención. Asimismo, puede haber otras personas que no tengan una discapacidad, pero que trabajen o se encuentren asociadas con personas que la tengan. Ello incluiría por ejemplo a una madre o padre de un niño o niña con discapacidad que estuviera buscando reubicarse en el mercado de trabajo o afiliarse a un sistema pago de salud dentro de un plan familiar.^30 Dichas personas corren el riesgo de ser tratadas de manera discriminatoria “sobre la base” o “por motivo de discapacidad¨, aunque ellas no tienen una discapacidad.
Los principios que la Convención recoge plasman la filosofía del modelo social de discapacidad y resultan de suma importancia a la hora, tanto de elaborar políticas en la materia, interpretar o de aplicar sus cláusulas; como
(^30) Vid., en el caso de Perú, Resolución Final Nº 3329-2011/CPC de la Comisión de Protección al Consumidor, Expte Nº 272 de discriminación por parte de una Compañía de Seguros de Salud por no querer afiliar a una-2011/CPC, 13, 12, 2011, a través de la cual se establece la existência persona com discapacidad.