Libro blanco del párkinson en España, Guías, Proyectos, Investigaciones de Neuroanatomía

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Autora: Esther Peñas Domingo

Coautoras:

María Gálvez Sierra

Mayca Marín Valero

Mar Pérez-Olivares Castiñeira

Edita: Real Patronato sobre Discapacidad

(Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e

Igualdad)

Coedita: Federación Española de Párkinson

Diseño y Maquetación: Daniel Camp Lluna

Ilustraciones: Juan Pineda

NIPO (CD): 689-15-010-

NIPO (en línea): 689-15-008-

Depósito legal: M-29385-

El párkinson es una enfermedad crónica, neurodegenerativa e invalidante

que afecta en España a más de 160.000 personas, en la que uno de cada

cinco afectados es menor de 50 años. Cifra que es previsible que crezca en

los próximos años, debido al envejecimiento de la población y el aumento de

la esperanza de vida.

A pesar de ello, los síntomas y las características de esta enfermedad son

todavía desconocidos para la mayoría de la población. Razón por la cual las

acciones de concienciación y sensibilización son un elemento importante, ya

que permiten dar a conocer la realidad de la enfermedad, sus efectos en las

personas y su prevalencia en la población española.

En esta tarea ha querido contribuir el Ministerio de Sanidad, Servicios

Sociales e Igualdad, a través del Real Patronato sobre Discapacidad,

colaborando con la Federación Española de Párkinson para la elaboración

de este Libro Blanco del Párkinson en España. Aproximación, análisis y

propuestas de futuro, que hoy tiene entre sus manos.

Una publicación metódica, exhaustiva y rigurosa desde el punto de vista

científico. Cualidades que no le impiden ser a la vez una obra cercana y

divulgativa, que pretende acercar al lector la realidad de las personas que

conviven con esta enfermedad y contribuir con ello a su conocimiento y a

la mejora de su calidad de vida. Para ello, la obra abarca un gran número de

contenidos, abordando tanto cuestiones médicas como aspectos de carácter

social relacionados con el impacto del párkinson en la vida diaria de los

afectados y de su entorno familiar.

P R E S E N TAC I Ó N

Susana Camarero Benítez

Secretaria de Estado de Servicios Sociales e Igualdad

Secretaria General del Real Patronato sobre Discapacidad

Mediante un recorrido por las distintas fases de la enfermedad, el Libro

Blanco analiza desde el diagnóstico –que ha de ser lo más precoz posible–,

la aparición de los primeros síntomas, hasta el desarrollo y las últimas

fases de este trastorno. Y plantea las necesidades de atención y cobertura

sociosanitaria de los pacientes mediante equipos multidisciplinares, así como

la aplicación y eficacia de los tratamientos adecuados. Entre otras cuestiones,

el texto remarca el papel clave que juega el conocimiento y la investigación

clínica, para la mejora de la prevención y el tratamiento de la enfermedad.

Desde un punto de vista social, el Libro Blanco recoge aspectos clave,

como son: las necesidades formativas de las personas con párkinson, de sus

cuidadores y de los profesionales que los atienden; el apoyo a los cuidadores

informales; el papel del movimiento asociativo; o el impacto socioeconómico

de la enfermedad, tanto para los afectados y sus familias como para el conjunto

de la sociedad.

Y, como decíamos, pone de relieve la importancia de realizar una labor

de concienciación y conocimiento de la enfermedad, que permita derribar

los estereotipos tradicionalmente asociados a ella, ya consolidados en el

imaginario social.

Agradecemos a la Federación Española de Párkinson el excelente trabajo

realizado con este Libro Blanco, que sin duda contribuirá a derribar estas

barreras, a dar a conocer la enfermedad y a acercar su realidad y la de sus

afectados al conjunto de la sociedad.

Í N D I C E

· Presentación.

· Prólogo de la presidenta FEP.

· Claves para entender el porqué de esta guía.

· Capítulo introductorio: Cartografía de la enfermedad de

Parkinson. Definición, naturaleza y características.

¿Quiénes somos?

Imagen social de la enfermedad de Parkinson

La importancia de un diagnóstico certero y precoz

Párkinson de inicio temprano

Últimas fases de la enfermedad: los invisibles

Equipo multidisciplinar: coordinación médica y social

Acceso ¿igualitario? a profesionales especializados y al

tratamiento

La investigación, el reto decisivo

Formar y educar a las personas con párkinson, cuidadores y

profesionales

Cuidadores: protagonistas en la sombra

Las asociaciones: el valor de articular un tejido asociativo

La enfermedad de Parkinson y su impacto socioeconómico

· Conclusiones finales.

· Prioridades.

· Anexos.

· Glosario.

· Bibliografía.

· Contacto asociaciones de párkinson.

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pág. 206

Si tienes este libro en tus manos es porque, de alguna manera, estás

relacionado con esta enfermedad, ya sea porque tienes párkinson, eres

familiar o cuidador, porque eres investigador, especialista o profesional

sociosanitario o porque perteneces a la administración regional o nacional.

A través de él te proponemos un viaje en el que conocerás qué es la

enfermedad de Parkinson (EP), cómo las personas con esta enfermedad

y sus familiares convivimos con ella o las dificultades a las que nos

enfrentamos y se enfrentan día a día las asociaciones.

En definitiva, una radiografía de la EP vista desde los ojos de todos

los agentes implicados: asociaciones, administración, neurólogos,

terapeutas, personas con párkinson y familiares. Personas que tratan con

la enfermedad en su día a día, aquellas que más conocen las necesidades

de este colectivo.

Las últimas décadas han sido cruciales para nuestro colectivo y, en

estos años, nuestras entidades (organizaciones creadas y lideradas por

personas con párkinson y sus familiares) han crecido, en número y tamaño,

y se han convertido en referente a la hora de proporcionar información

y formación fiable y de calidad, de promover la investigación, poner

en marcha proyectos de sensibilización sobre la EP y, sobre todo, de

representar a todas las familias que conviven con la enfermedad. Fruto de

nuestra unión surgió la Federación Española de Párkinson, organización

que nos representa y vela por nuestros derechos, a la que hemos visto

nacer y crecer y que es resultado del esfuerzo y la dedicación de las

asociaciones regionales.

P R Ó LO G O

Mª Jesús Delgado de Liras

Presidenta de la Federación Española de Párkinson

Se han escrito muchos tratados sobre la enfermedad de Parkinson: publicaciones dirigidas a especialistas, investigadores, a profesionales sociosanitarios y sanitarios; libros destinados a familiares y cuidadores; y obras dirigidas a personas con párkinson o a cuantos querían conocer la enfermedad en mayor profundidad. Pero, hasta ahora, no existía una misma publicación que recogiera la imagen de la enfermedad, las demandas y necesidades de todo el colectivo. Con esta idea nació el “Libro Blanco del Párkinson en España. Aproximación, análisis y propuesta de futuro’, donde hemos contado con la participación de personas con párkinson, familiares y cuidadores; trabajadores y representantes de asociaciones regionales; profesionales sanitarios, sociosanitarios y especialistas en Neurología; investigadores; e industria. Fruto del trabajo conjunto de todos nosotros y con el impulso de la EPDA (European Parkinson’s Disease Association) a través del proyecto STRONG podemos hoy presentaros esta publicación. Esta obra pretende ser una herramienta de trabajo para asociaciones y administraciones públicas (tanto regionales como nacionales) con el objetivo de arrojar luz sobre este colectivo, hacer comprender los retos a los que se enfrentan día a día las personas que conviven con la enfermedad, poner de relevancia las desigualdades territoriales en cuanto al acceso a la atención sociosanitara que reciben estas personas; en definitiva, dar un impulso al C L AV E S PA R A E N T E N D E R E L P O R Q U É D E E S TA G U Í A

María Gálvez Sierra

Directora general de la Federación Española de Párkinson

abordaje de esta patología con la que conviven más de 160.000 familias en nuestro país. Las claves fundamentales que se desarrollan en esta Guía y sobre las que se debe seguir trabajando, son las siguientes: Dar a conocer la realidad sobre la enfermedad. Ayudar a la persona con párkinson y sus allegados a convivir con ella. Terminar con la desigualdad de forma eficaz. Seguir apoyando la labor de investigación en párkinson. Buscar sinergias. A lo largo de estas páginas profundizaremos en el conocimiento de la EP desde una perspectiva integral abordada desde distintos ámbitos: sanitario, social, entorno familiar, el de las asociaciones de párkinson y el de los profesionales. Este trabajo nos ha permitido detectar todos aquellos aspectos que necesitan ser reforzados, no sólo desde las organizaciones que representamos al colectivo, sino en sinergia con otras entidades involucradas. Sólo desde el trabajo conjunto conseguiremos avanzar en un verdadero Plan Integral sobre Párkinson. Creemos que esta Guía supondrá un antes y un después en la visión que la sociedad tiene acerca de la enfermedad. Ayúdanos a conseguirlo.

Durante muchos años se creía que la enfermedad de Parkinson tenía consecuencias exclusivamente de carácter motor, como el temblor. Sin embargo, a día de hoy se sabe que el párkinson provoca alteraciones y daños en otros sistemas como el autonómico (cambios en la sudoración, hipotensión ortostática, alteraciones gastrointestinales, etc.), el límbico y el somatosensitivo, además de serias modificaciones en la conducta y el estado de ánimo. La velocidad de progresión de la enfermedad es muy variable según qué personas. Aunque indefectiblemente es progresiva, con la medicación adecuada a cada caso y determinadas terapias de rehabilitación complementarias, se pueden paliar, de manera significativa, los síntomas de la enfermedad, permitiendo una buena calidad de vida cotidiana y autónoma durante años. Síntomas El diagnóstico de la enfermedad de Parkinson, por lo general clínico, reviste cierta complejidad, sobre todo en las fases iniciales, en las que los síntomas pueden confundirse con otros trastornos. A esta dificultad se une la inexistencia de prueba alguna de laboratorio o de estudio radiológico concluyente. Ante la ausencia de examen definitivo, resulta crucial la experiencia e intuición del facultativo ya que, entre un médico versado en enfermedades neurodegenerativas y otro ajeno a ellas, el diagnóstico puede retrasarse de dos a tres años, con las consecuencias adversas que esta demora conlleva. Un diagnóstico certero tendrá en cuenta los tres ámbitos de actuación de la enfermedad: sus manifestaciones motoras, las no motoras y las premotoras, observando que la progresión del párkinson es, como se ha apuntado, muy variable y no todos los síntomas concurren en todas las personas. SÍNTOMAS MOTORES Los trastornos motores de la enfermedad de Parkinson se pueden subdividir en cuatro tipos de problemas: bradicinesia, temblor, rigidez y anomalías posturales.

1. Bradicinesia. Significa ‘lentitud para realizar un movimiento’ y en párkinson hace referencia a la incapacidad para iniciar un movimiento preciso o la pérdida del movimiento automático. Este síntoma, que fue descrito por James Parkinson como ‘parálisis’, es el más característico de la enfermedad^2 y provoca que las personas con párkinson tengan dificultades en la planificación, iniciación y ejecución del movimiento, en el desempeño secuencial y en realizar tareas simultáneas.

La bradicinesia se manifiesta de diferentes modos (micrografía, disminución del parpadeo, falta de expresividad facial, etc.) pero la forma más característica es la marcha de las personas con párkinson que se caracteriza por ser lenta, a pasos cortos, arrastrando los pies y con una disminución o ausencia de braceo.

2. Temblor en reposo. Aunque es el síntoma más conocido, no es el más característico, ya que el 30% de las personas^3 con párkinson nunca llega a presentarlo. Por lo general, el temblor en párkinson aparece cuando la persona no está realizando ninguna tarea con la parte del cuerpo que tiembla y mejora o desaparece cuando realiza un movimiento o en situaciones de estrés. Aunque puede manifestarse en cualquier parte del cuerpo, es más frecuente en los brazos que en las piernas. 3. Rigidez. Es el aumento involuntario de la contracción muscular y de la resistencia al desplazamiento pasivo de las articulaciones. Este síntoma puede provocar: la reducción de la amplitud de los movimientos (como el balanceo de los brazos al caminar); la dificultad para girarse en la cama o incorporarse en una silla; dolores y calambres en las extremidades; y la disminución de la expresividad facial. 4. Trastornos de la postura. Es el signo típico del párkinson y uno de los síntomas más incómodos de la enfermedad, se manifiesta como inestabilidad postural o alteración del equilibrio. A medida que la enfermedad avanza, las personas con párkinson tienden a adoptar una postura encorvada, con las piernas un poco dobladas, el tronco echado hacia delante y los brazos flexionados. La alteración del equilibrio puede ocasionar inestabilidad y riesgo de caídas en situaciones de la vida cotidiana, como levantarse de una silla o realizar un movimiento brusco. SÍNTOMAS NO MOTORES Entre los síntomas de la enfermedad de Parkinson que no afectan directamente a la motricidad encontramos: Trastornos autonómicos (estreñimiento, salivación, hipotensión, incontinencia, disfunción eréctil, sudoración, trastornos sexuales, trastornos de la deglución, etc.). Trastornos neuropsiquiátricos y cognitivos (alucinaciones, ilusiones, ideación delirante, demencia, dificultad para la concentración, para ejecutar tareas cognitivas complejas o realizar varios quehaceres a la vez, etc.). Trastornos afectivos, emotivos y volitivos (depresión, apatía, ansiedad, trastornos sexuales, etc.). Trastornos del sueño (alteraciones del sueño en fase REM, insomnio, somnolencia diurna excesiva, etc.). Trastornos de otros órganos fuera del sistema nervioso central (osteoporosis, dolor de espalda, problemas respiratorios etc.).

Estadios de la enfermedad de Parkinson El desarrollo de la enfermedad de Parkinson es degenerativo. Los neurólogos Margaret Hoehn y Melvin Yahr^6 establecieron en 1967 cinco estadios clásicos de progresión de la afección, aunque sólo hacen referencia a los problemas motores. Otras corrientes, sin embargo, prefieren sintetizar la enfermedad de Parkinson en tres únicos niveles: inicial (que englobaría los estadios I y II de la escala Hoehn y Yhar), de plena evolución (nivel II de dicha escala) y avanzado (el III, IV y V). Tratamientos para la enfermedad de Parkinson No hay cura para el párkinson, al menos de momento. Así que son múltiples los factores que, como en cualquier otra enfermedad, intervienen en el estado de salud de la persona con párkinson. La propia manera en que ésta la encare, o la disposición de quienes le rodean en su día a día pueden resultar cruciales. El tratamiento de la enfermedad de Parkinson se centra en mejorar los síntomas y en prolongar la autonomía de la persona el mayor tiempo posible. A día de hoy, puede ser de tres tipos: farmacológico, quirúrgico y rehabilitador (aunque todos ellos pueden combinarse). Enfermedad de Parkinson y parkinsonismos El término ‘parkinsonismo’ engloba un conjunto de enfermedades caracterizadas clínicamente por la alteración en la precisión y la rapidez en la ejecución de los movimientos así como en el control del tono muscular, y cuyos síntomas básicos son la presencia de torpeza, lentitud, rigidez y temblor. La principal de ellas es la enfermedad de Parkinson, lo que se denomina parkinsonismo idiopático o primario (en la que concurren entre un 50 y un 60% de los casos). Además del idiopático, nos encontramos con el párkinson hereditario (entre un 15 y un 20% de los casos), párkinson por medicamentos (alrededor de un 25%), párkinson vascular (entre un 20 y un 25%), párkinson por lesiones focales

del sistema nervioso (tumores, infecciones, etc., que explica cerca del 5% de los casos) y párkinson plus (en el que cursan, además de las manifestaciones clínicas de la enfermedad, las provocadas por degeneración de otros sistemas neuronales como atrofia sistémica múltiple, que conforma entre un 5 y un 10% de los casos). Si el diagnóstico de la enfermedad es complejo en su fase inicial, descartar el párkinson y centrarse en alguna manifestación de parkinsonismo requiere de una especial pericia, además de una buena historia clínica, una exploración neurológica y experiencia médica. Los síntomas del parkinsonismo pueden comprender algunos patrones similares a la enfermedad de Parkinson, como: Asimismo, en el parkinsonismo suelen presentarse con mayor frecuencia trastornos cognitivos que derivan en muchos casos en demencia. Son también habituales síntomas y signos que por lo general no aparecen en la enfermedad de Parkinson, como los trastornos de la movilidad ocular, las mioclonías, la ataxia, y un largo etcétera que permitirán al neurólogo encaminarse hacia el diagnóstico correcto. Las causas del parkinsonismo son variadas, desde encefalitis, meningitis, accidentes cerebrovasculares u otros trastornos como la degeneración corticobasal, la atrofia multisistémica, la parálisis supranuclear progresiva: incluso la ingesta de determinados medicamentos (antipsicóticos, metoclopramida, fenotiazinas…) que dañen la zona cerebral que contiene las neuronas de dopamina. Este último caso, que pudiera parecer aislado y excepcional, se presenta cada vez con mayor frecuencia. De hecho, un estudio publicado por la ‘Clinical Neurology and Neosurgery’ revelaba que el 7,9% de las personas con párkinson (120, del total de 1.528 que recoge la muestra) presentaban evidencias claras e inequívocas de parkinsonismo inducido por fármacos.

Temblor

Dificultad para

controlar el

movimiento (incluso

algunos tipos de

parálisis)

Rigidez

Menoscabo

de la expresión

facial

convivencia que facilitan o entorpecen el que una persona conviva mejor o peor con la enfermedad. La personalidad influye de manera crucial en el modo de afrontar la enfermedad, es por ello por lo que lo importante es que la persona con párkinson sea capaz de encontrar los recursos (tanto propios como facilitados por su entorno) para no centrar la atención en el problema mismo, sino en la búsqueda de alternativas y soluciones. Vivir al día sin adelantar los posibles problemas de futuro es una estrategia muy utilizada, al igual que un profundo replanteamiento vital. Todo ello, unido a un buen conocimiento de la enfermedad de Parkinson, de sus tratamientos y de los posibles efectos secundarios, concede la seguridad suficiente para manejarse con ella. El párkinson es la segunda enfermedad neurodegenerativa en prevalencia e incidencia. A día de hoy, se ignora la etiología (es decir, la causa) de la enfermedad, por lo que se desconoce cómo prevenirla. La franja media de diagnóstico se sitúa entre los 55 y los 60 años. Aunque el 90% de los casos de párkinson no se deben a una alteración genética concreta, entre el 15 y el 25% de las personas con párkinson cuentan con algún pariente que ha tenido la enfermedad. El parkinsonismo idiopático es el más común, lo concurren entre un 50 y un 60% de los casos. MÁS INFORMACIÓN DATOS ÚTILES