AutismoAUTISMO - PRÁTICAS BASEADAS EM EVIDÊNCIAS, Resumos de Saúde da Criança

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BASEADAS EM EVIDÊNCIASBASEADAS EM EVIDÊNCIASBASEADAS EM EVIDÊNCIASBASEADAS EM EVIDÊNCIASBASEADAS EM EVIDÊNCIAS

1 a^ edição

Curitiba - PR - 2020

Paulo Liberalesso e Lucelmo Lacerda

PREFÁCIO

Há 60 anos: “O fato de que uma média de não mais de 8 paci- entes por ano possa ser diagnosticada, com razoável certeza, com autismo (em um período de vinte anos), em um centro de referência como esse, sugere que esse é um transtorno muito infrequente especialmente se considerarmos que são referidos de toda a América do Norte.” Leo Kanner, “The specificity of early infantile autism”, Acta Paedopsychiatrie, 1958.

Hoje: Prevalência de Transtornos do Espectro do Autismo = 1 para cada 54 crianças. Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, 11 Sites, United States,

2016. Surveillance Summaries, Março 27, 2020 / 69(4); 1-12.

“Como podes dizer que o Autismo deve ser considerado um problema prioritário de saúde pública no Brasil quando nin- guém nem sabe quantos autistas existem no país?” Relato pessoal: conversa entre o Dr. Carlos Gadia e representante do Ministério da Saúde (2012).

É um prazer e uma honra para mim poder fazer o prefácio dessa primeira cartilha do movimento Capricha na Inclusão. Visa propor- cionar informação de qualidade e difundir as práticas baseadas em evidências no Transtorno do Espectro do Autismo (TEA), de modo a permitir o fomento e criação de políticas públicas a partir de dados cientificamente comprovados.

O texto é de fácil compreensão, para facilitar a sua utilização por todos aqueles interessados que não sejam, obrigatoriamente, especi- alistas no assunto, mas que possam desempenhar um papel impor- tante na elaboração de políticas públicas sobre o TEA. Os autores, dois dos maiores especialistas em TEA no Brasil, utilizam-se de exem- plos para facilitar o entendimento de definições, classificações e in- tervenções, cuja compreensão é imprescindível para uma avaliação mais criteriosa da enorme quantidade de material que tem sido pu- blicado (livros, capítulos, artigos e media social) a respeito do TEA nas últimas décadas.

Na primeira parte da cartilha, o Dr. Paulo Liberalesso, um dos mais reconhecidos neuropediatras especialistas em TEA do país, nos fala sobre as “Evidências Científicas no Campo das Intervenções Te- rapêuticas no Transtorno do Espectro Autista”. Faz uma excelente revisão histórica do termo autismo e das diferentes classificações desse transtorno desde o primeiro Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais (DSM-I), em 1952, até chegar ao nosso pre- sente entendimento a cerca do Transtorno do Espectro do Autismo, assim definido pelo DSM-5, em 2013. Os distintos critérios são docu- mentados e o autor nos brinda com comentários pessoais a respeito de cada um deles, nos permitindo uma compreensão mais clara da neurofisiologia específica. Os diferentes níveis (1, 2 e 3), definidos a partir do DSM-5 (2013), também são detalhados com clareza.

A seguir, na segunda parte da cartilha, o Professor Lucelmo Lacerda (doutor e pós-doutor em Educação e Educação Especial), um dos maiores estudiosos do autismo e inclusão escolar no país e um dos criadores do Capricha na Inclusão , faz um breve mas muito útil comentário a respeito do que pode ser definido como evidência científica, em seus diferentes níveis. Logo após, nos oferece uma ex- tensa e criteriosa revisão de todas as intervenções baseadas em evi- dência, no que diz respeito ao TEA. Utiliza, para tanto, os resultados da mais recente publicação sobre o tema: o “Evidence-Based Practices for Children, Youth, and Young Adults with Autism Spectrum Disorder” , pela National Clearinghouse on Autism Evidence and Practice , em Maio de 2020. Cada uma das 28 práticas baseadas em evidências são des- critas e o autor adiciona, ao final de cada item, um artigo representa- tivo das referidas práticas, conduzindo, assim, a uma melhor comprensão dessas intervenções.

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DEDICATÓRIA ESPECIAL

Há, aproximadamente, cinco anos eu conheci uma criança...

E eu me lembro daquele dia como se fosse ontem pela manhã...

Eu me lembro do que foi dito e do que não foi possível dizer...

Eu me lembro do rosto dos pais... eu me lembro dos gestos...

Eu me lembro daquela criança andando pelo consultório...

Uma criança linda e que não podia falar...

Ele parecia não compreender exatamente o nosso mundo...

Ele parecia preferir viver no mundo dele...

Talvez o nosso não fosse bom o suficiente...

Com o tempo, pude conhecer seu sorriso fácil e contagiante...

Pude conhecer aqueles olhos claros e seu olhar puro...

O olhar carismático que só encontramos em almas boas...

Com o tempo, as primeiras palavras foram surgindo...

Ele passou a compreender melhor o nosso mundo...

A cada dia que passava ele parecia estar mais próximo de nós...

Obrigado Joaquim... você tem sido uma inspiração para mim...

Inspiração para estudar mais, compreender mais, ajudar mais...

Por algum motivo, naquela manhã, teus pais te levaram para mim...

Sei que ainda temos um longo caminho juntos para percorrer...

Paulo Liberalesso

PALAVRA COM A PESSOA AUTISTA

Considero o início de minha trajetória como um autista ativista no momento em que defini como objetivo contribuir para a comunidade do autismo. Os desafios são muitos e, sem dúvidas, um dos maiores é compreendermos o autismo como uma condição espectro, que re- vela infinitas possibilidades e necessidades de apoio. Logo percebi que, para melhor compreender os problemas e pensar como contri- buir, precisaria estar inserido na comunidade, entendendo as neces- sidades, de extremidade a extremidade, do espectro amplo do autismo.

Conhecer melhor a comunidade do autismo foi algo extremamen- te prazeroso e enriquecedor. Pude me aproximar de outros autistas semelhantes a mim, ao mesmo tempo em que pude notar o quanto um autista pode ser diferente de mim. Também pude conhecer inú- meras mães e pais e seus filhos que, através de suas palavras e atitu- des, deram-me a oportunidade de entender melhor o que comumente é chamado de amor – mas dessa vez, sob uma perspectiva fora do senso comum: uma perspectiva atípica, de quem não tem outra opção senão lidar com todos os desafios sociais e exaustão que o autismo pode trazer.

Todas essas pessoas com autismo que conheci e ainda conhecerei têm o direito de se desenvolverem, pois trata-se de um direito hu- mano fundamental. O sonho pela plenitude de desenvolvimento é movido pelo amor, mas pode apenas ser garantida quando combina- da com eficiência – e a eficiência, conseguimos através das práticas baseadas em evidências.

William Chimura Pessoa Autista, diagnosticado com Síndrome de Asperger (TEA), presidente da AUTINC (Autistas pela Inclusão), programador, youtuber e mestrando em Informática para Educação pelo IFRS. Conduz pesquisas que investigam como artefatos tecnológicos (aplicativos e jogos) podem contribuir para avaliação e apren- dizagem de crianças com TEA.

INTRODUÇÃO

Este primeiro livro organizado pelo Movimento Nacional Capricha na Inclusão tem o objetivo de informar gestores públicos, políticos e professores sobre as práticas baseadas em evidências na intervenção no autismo. Embora escrito com rigor técnico, sua linguagem permi- te o entendimento também daqueles não afetos à temática.

Se por um lado, o indivíduo com autismo tem o direito de se be- neficiar de intervenções que possam, efetivamente, resultar na me- lhora em sua qualidade de vida, por outro lado, é dever do poder público construir políticas públicas que visem resultados concretos, priorizando a utilização dos recursos públicos com intervenções de eficácia científica comprovada.

Assim, é com muita satisfação que damos início a nossa série de livros informativos.

Agrademos imensamente a preciosa colaboração do neuropediatra Dr. Paulo Liberalesso e do professor Dr. Lucelmo Lacerda na autoria do livro.

Agradecemos, ainda, ao neuropediatra Dr. Carlos Gadia pelo im- portante prefácio, e ao presidente da AUTINC “autistas pela inclu- são”, William Chimura pela significativa nota de apoio.

Esperamos que nossos livros sirvam de norte ao entendimento do que é eficaz e seguro em matéria de intervenção no autismo.

Advogada, mestre em direito francês, europeu e do comércio internacional pela Sorbonne Université (Paris II), certificada em empreendedorismo e inovação pela Stanford University, fundadora do Instituto Ico Project e membro do Movimento Capricha na Inclusão.

Elyse Matos

construiu e fundamentou seu pensamento de que o “autismo” faria parte de um grupo maior de psicopatologias, incluindo-o como “algo semelhante à esquizofrenia”1,2, equívoco conceitual que posteriormente seria corrigido pelas novas descobertas da Psi- cologia, da Psiquiatria e da Neurologia. Bleuler estudou as neuro- ses, o alcoolismo, os distúrbios da sexualidade e muitos outros te- mas, frequentemente influenciado por Sigmund Freud. Reconhe- cido como um homem extremamente culto, ele conhecia poesia, literatura clássica e estudava os fenômenos da natureza. Faleceu em julho de 1939, em sua cidade natal.

Em 1943, o psiquiatra alemão Leo Kanner publica o clássico artigo “Distúrbios Autísticos do Contato Afetivo”, descrevendo 11 crianças que apresentavam uma “tendência ao isolamento e um intenso desejo pela mesmice”. Este artigo é considerado, his- toricamente, um dos mais importantes no estudo do transtorno do espectro autista (TEA)^3. Kanner nasceu em 1896, em uma pe- quena cidade austro-húngara chamada Klekotow e estudou Me- dicina e Psiquiatria, tendo se formado na Universidade de Berlin. No mesmo ano de sua formatura, Kanner emigrou para Dakota do Sul, nos Estados Unidos, onde iniciou a carreira de médico. Considerado um grande estudioso dos distúrbios mentais, aos 34 anos fundou o Departamento de Psiquiatria Infantil do Hospital Universitário Johns Hopkins, em Baltimore. Kanner atuou como diretor deste Departamento até se aposentar, em 1959, mas teve uma vida profissional intensa e academicamente produtiva até sua morte por insuficiência cardíaca, em 1981, aos 87 anos^4.

Em 1944, o pediatra austríaco Johann “Hans” Friedrich Karl Asperger publicou o artigo “A Psicopatia Autista da Infância”, descrevendo pacientes com sinais e sintomas semelhantes aos ob- servados por Kanner, mas destacando que parte deles apresenta- va um interesse intenso e restrito por assuntos específicos. Embo- ra Asperger tenha escrito mais de 300 artigos a respeito do que ele denominava “psicopatia autística”, seus textos passaram pratica- mente despercebidos pela comunidade acadêmica mundial, sen- do seu valor reconhecido apenas postumamente. Toda sua pro- dução científica, evidentemente redigida no idioma alemão, fica-

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ria praticamente desconhecida até o início da década de 1980, quando começaria a ser traduzida para o Inglês.

Nos últimos anos, historiadores têm associado, repetidamente, Hans Asperger ao regime nazista. E, de fato, sabe-se que ele ocu- pava uma alta posição de comando sobre outros médicos judeus, e há dados que sugerem fortemente que ele teria atuado no envio de pelo menos duas crianças com deficiência para clínicas de pes- quisa e extermínio, como a de Am Spiegelgrund, onde eram reali- zados experimentos com seres humanos. Suas frequentes demons- trações de lealdade ao regime nazista e cooperação com os pro- gramas de eutanásia infantil conferiram-lhe promoções na carreia médica, além de prestígio entre os membros do partido nazista5,6.

Nota explicativa: Am Spiegelgrund era uma clínica localizada em Viena, que funcionou durante a Segunda Grande Guerra Mundial, como parte do Hospital Psiquiátrico Am Steinhof, onde centenas de pacientes, a maioria crianças, foram mortos nos pro- gramas de eutanásia infantil fomentados pela Alemanha nazis- ta^7. Nesta clínica, e em diversas outras, crianças, adolescentes e jovens com deficiências eram submetidos a abusos psicológicos, físicos e à fome extrema como parte de pesquisas médicas. Ao término dos experimentos, os que haviam sido capazes de sobre- viver eram, então, assassinados com a administração de injeção letal, exposição a gazes tóxicos ou inanição. Centenas de cérebros humanos foram encontrados, armazenados neste hospital para “estudos futuros”5,6.

O nome Lorna Wing está marcado na História da Medicina e não poderíamos ignorar a enorme contribuição desta psiquiatra inglesa ao autismo. Mãe de uma garota com autismo, Lorna e seu marido John nada conheciam a respeito do transtorno, até o nas- cimento da filha Susie, em 1956. Impulsionada pela necessidade de adquirir conhecimento a respeito do tema, ela realizou ampla pesquisa científica no campo do desenvolvimento humano socioemocional e, posteriormente, no campo do autismo propria- mente dito.

Juntamente com um grupo de pais de crianças portadoras do TEA, Lorna fundou, em 1962, no Reino Unido, a National Autistic

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sam compreender, de modo preciso, os termos utilizados em pes- quisas clínicas.

Em 1952, a Associação Americana de Psiquiatria publicou a primeira edição do “Manual Diagnóstico e Estatístico de Doenças Mentais” (DSM-I), classificando o autismo como um subgrupo da esquizofrenia infantil. Na edição seguinte, o DSM-II (1968), o autismo permanece classificado como parte integrante das doen- ças psiquiátricas. Somente por ocasião do DSM-III (1980), o autismo passa a ser reconhecido como uma entidade distinta, sendo classi- ficado entre os transtornos invasivos do desenvolvimento (TID), juntamente com a síndrome de Rett, o transtorno desintegrativo da infância e os transtornos invasivos do desenvolvimento sem outra classificação^11. Em 1994, o DSM-IV passa a descrever, de forma detalhada, os critérios para os diagnósticos dos TID e inclui a síndrome de Asperger como um diagnóstico específico. O con- ceito de TID surgiu na literatura científica no final da década de 1960 e embasado, principalmente, nos trabalhos publicados por M. Rutter, I. Kolvin e D. Cohen, não sendo mais um termo rotinei- ramente utilizado12,13.

A última edição do DSM-5 (2013) trouxe grandes modificações na estrutura diagnóstica do autismo, uma vez que aboliu o termo “transtorno global do desenvolvimento”, transferiu a síndrome de Rett para outro capítulo e reuniu, sob a nomenclatura de “trans- torno do espectro autista,” os termos autismo, síndrome de Asperger, transtorno desintegrativo da infância e transtorno glo- bal do desenvolvimento sem outra especificação^14.

Segundo as diretrizes do DSM-5, os critérios para o diagnósti- co do TEA foram divididos em dois grandes grupos: (a) déficits persistentes na comunicação e na interação social verbal e não verbal em múltiplos contextos e (b) padrões restritos e repetitivos de comportamento, interesses ou atividades.

Déficits persistentes na comunicação social e na interação social em múltiplos contextos, conforme manifestado pelo que atualmente segue, ou por história prévia^14

1. Déficits na reciprocidade socioemocional – e que são variá- veis - incluindo abordagem social anormal, dificuldade para esta-

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belecer uma conversa coerente, compartilhamento reduzido de interesses, emoções ou afeto, bem como dificuldade para iniciar ou responder a interações sociais.

Explicação do autor: embora não saibamos exatamente como o comportamento humano se instala no encéfalo - do ponto de vista neurofisiológico durante o curso da vida - sabemos que ele não é formalmente ensinado entre os seres humanos. E provavel- mente isso também não ocorra em nenhuma outra espécie ani- mal. Sabemos, ainda, que o comportamento humano é constituí- do de forma dinâmica, conforme as experiências e interações en- tre o indivíduo e o ambiente. Deste modo, entendemos que as pes- soas aprendem e incorporam novos comportamentos segundo uma capacidade teoricamente inata de imitação, seguida por reforçamento. Este fenômeno seria capaz de explicar como os se- res humanos aprendem a se comportar do ponto de vista de seus relacionamentos sociais interpessoais e como desenvolvem a co- municação em todas as suas dimensões, incluindo a comunicação verbal e não verbal. Deste modo, indivíduos que sejam incapazes ou parcialmente incapazes de realizar cópias adequadas do com- portamento, desenvolverão padrões atípicos de comportamento, comprometendo sua capacidade de manter relacionamentos interpessoais.

2. Déficits nos comportamentos comunicativos não verbais usa- dos para interação social – que igualmente são variáveis - incluin- do comunicação verbal e não verbal pouco integrada à anormali- dade no contato visual e linguagem corporal, ou déficits na com- preensão e uso de gestos, bem como ausência total de expressões faciais e comunicação não verbal.

Explicação do autor: devemos ter cuidado quando analisamos o critério “anormalidade no contato visual” já que muitos o inter- pretam como “ausência de contato visual”, o que é uma forma incorreta de compreender este critério. Pessoas portadoras de TEA apresentam uma fragmentação do contato visual, ou seja, são fre- quentemente incapazes de mantê-lo por um período prologado de tempo e, quando solicitados a fazê-lo, relatam certo desconfor- to. O contato social é muito mais que um ato mecanizado de olhar

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