DEMENCIA CARTILHA INFORMATIVA, Resumos de Saúde do Idoso

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AUTORES

Alexandra Mendes Barreto Arantes Médica Geriatra com atuação em Medicina Paliativa. Secretaria Geral ANCP 2021-

Anelise Fonseca Médica Geriatra, PhD em Epidemiologia ENSP/FioCruz, Coordenadora do Comitê de geriatria e gerontologia ANCP 2021-2022 e presidente da Sociedade Brasileira de Geriatria e Gerontologia SBGG-RJ 2022/2024.

ORGANIZAÇÃO

Alexandra Mendes Barreto Arantes Médica Geriatra com atuação em Medicina Paliativa. Secretaria Geral ANCP 2021-

Anelise Fonseca Médica Geriatra, PhD em Epidemiologia ENSP/FioCruz, Coordenadora do Comitê de geriatria e gerontologia ANCP 2021-2022 e presidente da Sociedade Brasileira de Geriatria e Gerontologia SBGG-RJ 2022/2024.

REVISÃO

Alexandra Mendes Barreto Arantes Médica Geriatra com atuação em Medicina Paliativa. Secretaria Geral ANCP 2021-

Anelise Fonseca Médica Geriatra, PhD em Epidemiologia ENSP/FioCruz, Coordenadora do Comitê de geriatria e gerontologia ANCP 2021-2022 e presidente da Sociedade Brasileira de Geriatria e Gerontologia SBGG-RJ 2022/2024.

Laiane Moraes Dias – SBGG Geriatra com área de atuação em medicina paliativa pela Sociedade Brasileira de Geriatria e Gerontologia (SBGG)/Associação Médica Brasileira (AMB). Médica assistente do serviço de cuidados paliativos oncológicos do Hospital Universitário João de Barros Barreto/ Universidade Federal do Pará (UFPA). Mestre em ensino em saúde e educação médica.

Ana Laura de Figueiredo Bersani Médica especialista em Geriatria pela Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP) e pela Sociedade Brasileira de Geriatria e Gerontologia (SBGG). Com área de atuação em Medicina Paliativa pela SBGG/ Associação Médica Brasileira (AMB). Assistente do Serviço de Dor e Doenças Osteoarticulares da DIGG-UNIFESP (2012-2021). Presidente da Comissão Permanente de Cuidados Paliativos da SBGG.

Patricia Barbosa Freire Mãe do Yuri, Bento e Helena. Mestre em Ciências para a Saúde pela Fundação de Ensino e Pesquisa em Ciências da Saúde (FEPECS). Membro da Equipe interconsultora de cuidados paliativos do HRC e preceptora do programa de residência multiprofissional em Cuidados Paliativos.

Rubens Guimarães Fisioterapeuta especialista em Gerontologia pela Associação Brasileira de Fisioterapia em Gerontologia (Abrafige), especialização em Geriatria e Gerontologia pela UERJ, Mestrando no Programa de Pós- graduação em Saúde Coletiva e Controle do Câncer (PPGCan/INCA), docente da pós graduação de Fisioterapia em Gerontologia pela Interfisio, Conselheiro do CREFITO-

Ana Laura de Figueiredo Bersani Médica especialista em Geriatria pela Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP) e pela Sociedade Brasileira de Geriatria e Gerontologia (SBGG). Com área de atuação em Medicina Paliativa pela SBGG/ Associação Médica Brasileira (AMB). Assistente do Serviço de Dor e Doenças Osteoarticulares da DIGG-UNIFESP (2012-2021). Presidente da Comissão Permanente de Cuidados Paliativos da SBGG.

Zilfran Carneiro Teixeira Mestre em Oncologia Clínica pela Universidade do Porto (U.Porto). Coordenador do comitê de Terapia Intensiva da ANCP

Otávio Castello de Campos Pereira Castello Medico-geriatra graduado e especializado pela Escola Paulista de Medicina (UNIFESP), com atuação em Neuropsiquiatria Geriátrica. Fundador e ex-presidente da regional DF da Associação Brasileira de Alzheimer (ABRAz). Diretor-Cientifico do Instituto Parentalidade Prateada e da Seção DF da Sociedade Brasileira de Geriatria e Gerontologia (SBGG). Especialista em Medicina Legal e Perícia Medica pela Associação Médica Brasileira (AMB), perito médico-legista e diretor da Divisão de Exames Técnicos do IML da Polícia Civil do DF.

ANCP - GESTÃO 2022 PresidenteVice-Presidente Vice-PresidenteTesoureira Secretária Diretor Científico Diretora Científica Diretora de Comunicação Diretora de Comunicação

ESTADUAIS

Rio de Janeiro Presidente Vice-PresidenteVice-Presidente TesoureiraSecretária Diretor CientíficoDiretora Científica Diretora de ComunicaçãoDiretora de Comunicação

Rio Grande do Sul Presidente Vice-PresidenteVice-Presidente TesoureiraSecretária Diretor CientíficoDiretora Científica Diretora de ComunicaçãoDiretora de Comunicação

São Paulo Presidente Vice-PresidenteTesoureira Secretária Diretoria Científica Diretoria Científica Diretoria de Comunicação Diretoria de ComunicaçãoDiretoria de Comunicação ColaboradorColaborador ColaboradorColaborador

Douglas Henrique CrispimJoão Batista Santos Garcia Rudval Souza da SilvaJussara de Lima e Souza Alexandra Mendes Barreto ArantesRodrigo Kappel Castilho Maria Helena Pereira FrancoLisandra Stein Bernardes Nahãmi Cruz de Lucena

Cristhiane Silva Pinto Debora de Wylson F. G. de Mattos Liana Amorin C. TrotteLivia Pereira Coelho Ana Patricia N. OliveiraSimone Garruth dos S. M. Sampaio Rodrigo Pena Soares da Silva Elizabeth Cristina Alves Uh’ Andreia Pereira de Assis Ouverney

Luciana Pinto Saavedra João Luiz de Souza Hopf Nara Selaimen Gaertner de Azeredo Raphael Lacerda Barbosa Viviane Raquel Buffon Rosana da Silva Fraga Paula Leite DutraMônica Echeverria de Oliveira Lucas de Azambuja Ramos

Rodrigo Alves dos Santos Fabiana Sirolli Fernandes de Morais Carvalho Marileise Roberta Antoneli Fonseca Poliana Cristina Carmona Molinari José Roberto Ortega JuniorMarysia Mara Rodrigues do Prado de Carlo Danielle Brito RodriguesHelenice Alves Teixeira Juliana Nalin S PassariniTiago Pugliese Branco Mariana Sarkis BrazDaniela Achette Luis Fernando Rodrigues

1. INTRODUÇÃO

O Comitê de Geriatria e Gerontologia da Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP), biênio 2021/2022, é formado por pessoas de excelência técnica e, mais ainda, de total comprometimento com seu papel de multiplicadores de conhecimento e divulgação de informações dos Cuidados Paliativos para a população. Sabendo que as informações devem ser transmitidas de uma forma de fácil compreensão para as pessoas que não são da área da saúde e, diante de um compromisso ético, o comitê se reuniu mais uma vez, propondo este novo material de auxílio àqueles que lidam com pacientes portadores de demência. O envelhecimento desafia a sociedade como todo: mundial, regional, nosso Brasil e seus Estados; pior entre os anos de 2020 a 2022, durante o período da pandemia do vírus SARS-CoV 19, cujo impacto à saúde foi maior na população idosa. Depressão, ansiedade, progressão mais rápida de determinadas doenças pelo confinamento e alta mortalidade no período sem vacinas, a pessoa idosa foi prioridade nas políticas públicas em todo o mundo. Exigiu uma maior intensidade do ritmo de trabalho dos profissionais de saúde, demandou o amadurecimento nas condutas assistenciais pelos dilemas éticos apresentados e novas discussões foram surgindo a fim de encontrar os melhores caminhos dos cuidados a essa população. Diante desses desafios, o comitê não perdeu seu propósito firmado desde sua criação: trabalhar em prol dos Cuidados Paliativos de uma forma técnica, embasada na literatura científica, porém com um olhar voltado para o público familiar, elaborando materiais de esclarecimentos de situações clínicas das

sofrimento que não está sendo visto, há qualidade de vida não sendo promovida e há, provavelmente, mortes ocorrendo sem a devida assistência. Essa situação só piora quando apontamos que o portador de demência na fase avançada da doença não interage com seu cuidador de forma clara e compreensível, frequentemente expressando sua dor através de sons e/ou mudanças de comportamentos, o que dificulta a percepção da dor pelo cuidador, em especial quando não conhece o comportamento de quem ele cuida. Por outro lado, essa pessoa idosa também pode apontar que está com dor em um determinado local – entretanto, o sintoma que o incomoda não é a tradução de dor, (no conceito exposto por esta cartilha) e sim um sintoma diferente, incomodativo, cujo tratamento é diferente do proposto para dor. Um sintoma qualquer – como boca seca, coceira ou ardência ao urinar

• e ainda, uma agitação ou outro componente neuropsiquiátrico diante de um vocabulário mais restrito e por isso, pela progressão da doença, contribui com que haja vários erros de interpretação dos sintomas e, consequentemente, vários tratamentos desnecessários (e o necessário, não realizado). A partir dessa importância de se avaliar dor – em especial, naqueles que com o passar dos anos, como os portadores da síndrome demencial, apresentarão dificuldades de se expressar, a relevância de ambas as temáticas para o cuidado instigou o Comitê de Geriatria e Gerontologia da Academia Nacional de Cuidados Paliativos a escrever esta cartilha de forma a esclarecer e sugerir ações simples para o cuidado diário com esse perfil de pacientes. O comitê esclarece que como uma cartilha é escrita de forma a generalizar o grupo de pacientes, é de suma importância que o paciente tenha um médico de confiança e que haja uma equipe multiprofissional o acompanhando para que a família e/ou cuidador formal

possam ter uma base sólida de trocas de informações e condutas mais assertivas ao indivíduo. Nem sempre a conduta para um paciente é a mesma para o outro. O Objetivo do comitê foi contribuir para a divulgação de informações que ajudem todos aqueles que estão envolvidos direta ou indiretamente com a dor e os portadores das síndromes demenciais. Desfrutem o máximo que puderem e divulguem. Esse é o nosso maior desejo: que possamos contribuir para uma sociedade mais consciente e responsável de seus papéis por meio de saberes de fontes seguras.

2. CONCEITO

a) O que é demência A doença de Alzheimer é a mais conhecida das demências – um grupo de doenças que causam uma progressiva destruição do tecido cerebral, resultando no prejuízo das funções cognitivas, comportamentais e na incapacidade para as atividades de vida diária.

As principais causas de demência são:

- Doença de Alzheimer: A doença de Alzheimer é a causa mais comum de demência. É um distúrbio no qual as células cerebrais morrem lentamente ao longo do tempo. - Demência vascular: A demência vascular acontece quando partes do cérebro não recebem sangue suficiente. Isso pode acontecer quando os vasos sanguíneos

Além disso, muito além da memória (esquecimentos), das dificuldades para comunicação, do raciocínio e do entendimento das situações, as pessoas com demência poderão manifestar alterações comportamentais que desafiarão seus cuidadores. Mudanças na personalidade e ocorrência de crises de agressividade, agitação, delírios e mudanças do sono, entre tantos outros, podem causar profunda transformação no ambiente – e enorme sobrecarga para aqueles que cuidam.

b) Conceito de dor De acordo com a Associação Internacional para Estudo da Dor (IASP)1, “dor é uma experiência sensitiva e emocional desagradável decorrente ou descrita em termos de lesões teciduais reais ou potenciais”. Sendo assim, de imediato se conclui que não é necessária a visualização de uma ferida na pele para afirmar que estamos com dor. A dor é subjetiva. Cada pessoa aprende a dizer o que sente a partir das vivências anteriores e o acúmulo dessas experiências contribui para uma maior precisão na descrição^2. A dor pode ser classificada de vários tipos (pelo tempo de surgimento e duração): aguda, também de curto prazo entre 1 e 2 semanas; crônica, em média após 2 a 4 semanas. Pode também apresentar características diversas, sendo diferenciadas pelos mecanismos que geram essa dor: uma espetada em agulha é diferente de dor de barriga e essa também é muito distinta de uma dor que é consequente a uma doença que afeta o sistema nervoso, como a diabetes. Saber que existem essas diferenças ajuda muito o médico a diagnosticar de forma mais precisa e sugerir um tratamento mais adequado.

c) Tipos de dor

- Aguda: É uma dor que pode demonstrar aos olhos que há alguma lesão, ferida ou corte, e que geralmente provoca maior expressão de forma audível. Ela tem duração previsível, é autolimitada e de fácil diagnóstico. Geralmente se fala “ai”, “ui” ou a pessoa chora; há também a expressão através do gemido ou agitação; ainda, o paciente portador de demência pode ficar bem quieto, em uma determinada posição fixa, firme, sem querer se mexer; os pelos da pele podem ficar arrepiados e, quando alguém se aproxima, os olhos podem ficar bem marcados, assustados. Pode-se observar ou não o motivo da dor e há várias causas – batidas, cortes, infecções, constipação e mecanismos distintos para ela surgir^3. - Crônica: A dor crônica, por sua vez, demonstra adaptação da pessoa, em especial da musculatura e do comportamento, promovendo incapacidades e sequelas psicossociais negativas. Nem sempre conseguimos observar diretamente a causa da dor, mas a caminhada pode ficar diferente, por uma forma de adaptação, por exemplo. A causa pode ser oncológica e resultante de seus tratamentos, neurológica, ortopédica ou até por sequela de uma cirurgia; sem um tempo determinado de duração e, muitas vezes, relacionada com a presença de uma lesão inflamatória e persistente, a dor crônica geralmente é de difícil diagnóstico imediato, exige uma investigação mais demorada e um tratamento mais amplo, com diferentes abordagens medicamentosas, inclusive as adjuvantes, como fisioterapia, acupuntura, massoterapia. Além disso, podemos dividir os tipos de dor quanto ao tempo – se aguda ou crônica, e subdividir com quatro tipos básicos de dor: nociceptiva, que subdivide

A demência cursa comumente com situações potencialmente dolorosas, que são subdiagnosticadas e subtratadas – principalmente em pessoas idosas institucionalizadas com demência avançada. A capacidade de relatar a dor aos cuidadores ou profissionais de saúde varia de acordo com o estágio de comprometimento cognitivo – e é por isso que o manejo de dor nesses pacientes acaba sendo um grande desafio no dia a dia.

a) Impacto da demência e dor Os portadores de síndrome demencial – em especial na fase avançada de doença, pela incapacidade de comunicar sua experiência dolorosa de forma clara ou de interpretar erroneamente os sinais de dor –, não conseguem transmitir o seu desconforto corretamente. Isso promove uma barreira na compreensão do que se sente, dificultando a captação correta e posterior conduta de todos aqueles que fazem parte do cuidado ao seu redor. Na ocorrência de dor, o dia a dia dessa pessoa idosa exige do cuidador (além do entendimento sobre o assunto), atenção, paciência e sensibilidade para captar o real cenário desse sintoma e conduzir da melhor forma esse cuidado. A repercussão para os cuidadores também envolve qualidade de vida e maior risco para o desenvolvimento de depressão e ansiedade, especialmente quando há maior dependência do paciente (considerando o aumento da responsabilidade no cuidado). Quanto maior dependência de cuidados de terceiros a pessoa idosa apresentar, maior é o foco despendido pelo cuidador para o auxílio da realização das atividades de vida diária. A sequela temida é a sobrecarga dos cuidadores, formais ou familiares, que afeta significativamente a família da pessoa idosa e o cuidador direto, (pois é o

responsável por toda rotina de cuidado). Essa sobrecarga diante do cuidado da pessoa idosa com demência pode ir além dos limites suportáveis pela pessoa que cuida, gerando conflitos e desunião na estrutura familiar, rotatividade de profissionais e o terrível burnout. Por fim, há o despreparo dos profissionais da área da saúde para lidar com a complexidade das síndromes demenciais, incluindo o diagnóstico e condução clínica, aumentando os desafios que são cuidar desse perfil de pacientes com dor como um dos principais sintomas a serem controlados.

4. DIAGNÓSTICO

a) Demência O diagnóstico das demências exige uma minuciosa avaliação. A equipe que acompanha o paciente precisará colher uma história completa da cognição e da funcionalidade previamente às queixas, ao longo da evolução, até o momento atual da consulta. Para tal avaliação, um familiar ou amigo próximo ao paciente deve acompanhá-lo nas visitas para apresentar os sintomas que viu e lembrar o que foi dito a ele. O passo inicial na visita de acompanhamento é uma avaliação da função cognitiva. Isso deve ser seguido por um exame físico completo, incluindo exame neurológico. A investigação subsequente pode incluir estudos laboratoriais e de imagem, se o médico identificar como necessário. Um histórico do uso de medicamentos é particularmente importante; deve-se procurar o uso de medicamentos (incluindo não prescritos) que prejudiquem a cognição, essa parte que está relacionada às funções cerebrais como da memória,