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SUMÁRIO

O CUIDADO PALIATIVO À CRIANÇA E AO ADOLESCENTE COM

CANCÊR

Gimenez, Viviane C. A. 1 ; Gabriel, Glauce 1 ; Pacheco, Thaís C. 1 ; Antunes, Mariana^1 ; x, Ana Rosa^1 ; Felipe, Diego^1

RESUMO

Cuidar de adolescente com câncer no processo de morte é um desafio para os profissionais da saúde, pelo alto custo emocional e especificidades que envolvem esta etapa do desenvolvimento humano, pois exige conhecimento das particularidades. Este estudo tem como objetivo rever a produção científica relativa aos cuidados paliativos para o adolescente com câncer, considerando as especificidades da doença e o processo de morte. Pesquisa bibliográfica com coleta de dados nas bases em bancos de dados informatizados e vias não- sistemáticas. Os resultados foram em diferentes definições: cuidados paliativos para adolescente com câncer, processo de perda e luto diante da morte da criança e atuação do enfermeiro na assistência ao câncer para crianças e adolescentes.

DESCRITORES: cuidados paliativos, criança, adolescente.

RESUME Caring for teenagers with cancer in the dying process is a challenge for health professionals, due to emotional costs and specifics involving this stage of human development, since it requires knowledge of the peculiarities. This study aims to review the scientific production relating to palliative care for teenagers with cancer, considering the specifics of the illness and death process. Search the collection of bibliographic data bases in computerized databases and non- systematic way. The results were in different settings: palliative cares for teenagers with cancer, the process of

percebido pelo desespero dos pais que acreditam ser uma doença incurável relacionando-a com a morte3,^. Com base nessas informações observou-se ausência de pesquisas baseadas na aceitação da família e da própria criança, frente ao seu diagnóstico e posterior tratamento. Famílias de crianças com câncer, muitas vezes, sentem-se impotentes para satisfazerem as necessidades relacionadas aos cuidados de saúde de suas crianças e de sustentarem suas vidas familiares. Auxiliar essas famílias é uma intervenção que pode ser feita pelos enfermeiros e, cabe a esses profissionais estabelecer uma relação de ajuda com o paciente e sua família, por meio de comunicação efetiva, controle dos sintomas, medidas para alívio do sofrimento e apoio aos familiares frente à morte 5. Quando o tratamento curativo não é mais uma opção, o paciente, a família e a equipe de saúde enfrentam grandes desafios, como o estabelecimento de medidas para o controle da dor e de outros sintomas, acompanhamento e suporte psicossocial e espiritual para a criança, o adolescente e seu entorno familiar, com a finalidade de buscar melhor qualidade de vida^6.

Esta revisão de literatura tem o objetivo de verificar em outros artigos, as ações de enfermagem desempenhadas no tratamento da oncologia pediátrica.

OBJETIVOS

Avaliar o papel do enfermeiro frente à situações de oncologia pediátrica e suas medidas realizadas, visando a melhor aceitação/adaptação, após o diagnóstico e durante o tratamento desses pacientes e seus familiares. Analisar o conceito que a equipe de saúde inserida no contexto de cuidados paliativos tem da autonomia do doente sem possibilidades de cura, e identificar qual é a atitude desses profissionais diante da manifestação dessa autonomia.

METODOLOGIA

Trata-se de uma revisão de literatura, através de pesquisa bibliográfica 7 , pois utilizou como fonte de coleta de dados a bibliografia, entendida como um conjunto de publicações encontrado em periódicos, livros-textos e documentos elaborados por instituições governamentais e sociedades/associações científicas. A coleta de dados foi realizada nas bases de bancos de dados informatizados e vias não-sistemáticas. Os resultados foram em diferentes definições: cuidados paliativos para adolescente com câncer, processo de perda e luto diante da morte da criança e atuação do enfermeiro na assistência ao câncer para crianças e adolescentes. Utilizaram-se os descritores "cuidados paliativos e adolescentes". Como critérios de inclusão elegeram-se as publicações em inglês e português na forma de artigos. A avaliação inicial do material bibliográfico ocorreu mediante a leitura dos resumos, com a finalidade de selecionar aqueles que atendiam aos objetivos do estudo e de posse dos artigos, passou-se à etapa seguinte, ou seja, leitura minuciosa, na íntegra, da cada artigo, visando ordenar e sistematizar as informações necessárias.

podem causar tensão nestes últimos, pelo fato de a doença os obrigarem a viver em diversos mundos e lugares diferentes, ao mesmo tempo^10.

Uma vez que a decisão sobre o tratamento tenha sido tomada, devem se escolher os elementos dos cuidados paliativos a serem implementados, devendo a transição entre o tratamento curativo e o paliativo ocorrer de modo gradual. Estas escolhas incluem o controle de sintomas (medicações e outras intervenções específicas), o local do cuidado e da morte (casa, hospital ou outro lugar) e os responsáveis pelos cuidados paliativos (equipe hospitalar, família, e/ou outros) 11.

Adolescentes em acompanhamento nos cuidados paliativos devem ter sob controle aspectos, como administração de analgésicos e sedativos, anti-eméticos e outras medicações para alívio de seus sintomas; quanto aos que desejarem ficar nas suas casas, devem ter esta permissão. Ainda, devem ser incluídos nos processos de tomada de decisão.

Lidar com a morte não é fácil e é muito doloroso quando se constatam um futuro perdido e a injustiça da doença, especialmente de um adolescente. No entanto, a maneira de tornar esse processo menos estressante para todos os envolvidos é enfrentar a realidade e propor medidas de alívio da dor e do sofrimento, tanto para o adolescente quanto para família e equipe de saúde.

Dá-se um sentido positivo à condição terminal quando a criança ou adolescente se sente querido; especialmente nessa situação, a equipe médica e de enfermagem, os amigos e familiares não devem se distanciar deles, mas, sim, acompanhá-los durante todas as fases do processo diagnóstico e terapêutico, inclusive na morte e no luto.

Diante da complexidade do processo de cuidar do adolescente com câncer, particularmente na fase dos cuidados paliativos, a equipe de saúde ao praticar a compaixão e a solidariedade e ao lhe oferecer apoio contribui para minimizar o impacto da doença e aliviar seu sofrimento, ajudando-o, assim, a construir novas perspectivas para enfrentar os problemas cotidianos.

Nesta perspectiva, é fundamental que o planejamento do cuidado ao adolescente com câncer seja estabelecido pelas equipes de saúde, juntamente com o próprio adolescente e seus familiares, contemplando os aspectos físicos e emocionais, seus valores culturais e éticos, tradição religiosa, transcendendo, portanto, condutas dirigidas somente aos sinais e sintomas físicos. A equipe de saúde deve, então, considerar como relevantes para essa faixa etária, a necessidade de preservar a privacidade, a relação com os pares e o contato com o ambiente externo.

Este é um desafio para as equipes de saúde responsáveis pelos cuidados paliativos, pois elas devem promover mudanças no sentido de abandonar sua visão paternalista de que é a detentora do saber e única responsável pela tomada de decisões. Elas devem, então, inserir o adolescente e família no processo, adotando- se uma abordagem mais participativa e simétrica, possibilitando que estes possam propor intervenções que melhorem aspectos da qualidade de suas vidas.

Algumas barreiras têm sido identificadas no sentido de impedir a implementação adequada de cuidados paliativos para crianças e adolescentes com câncer. Dentre elas, estão a falta de programas educativos voltados para formação dos profissionais na área da saúde, visando implantar medidas efetivas para melhorar a qualidade de vida dos pacientes e suas famílias, e ainda falta de investimentos adequados para se dispensarem os cuidados paliativos no domicílio dos clientes.

Para transpor estas barreiras, é necessário que os profissionais envolvidos nos cuidados paliativos possam se dedicar à pesquisa e defender essa área com a mesma dedicação que se dispensam aos estudos para terapias curativas^12.

CONCLUSÃO

A OMS definiu como cuidados paliativos aqueles que valorizam a vida dos pacientes e familiares ajudando-os a viver a doença na sua fase final, mediante a prevenção e alívio do sofrimento, identificado precocemente. Estabelece, ainda, assistência ampla, com foco no tratamento da dor e de outros problemas físicos, psicossociais e espirituais^15.

O que leva um paciente a ser incluído num programa de cuidados paliativos é a condição de que, além do tratamento curativo, existem outros sintomas e desconfortos que comprometem sua qualidade de vida; sendo assim, necessitam de uma abordagem competente e especializada. Por sua complexidade, o cuidado paliativo requer planejamento interdisciplinar e ação multiprofissional 16.

As enfermeiras têm papel importante nos cuidados paliativos, com particular responsabilidade no provimento de informações, aconselhamento e educação dos pacientes e familiares, principalmente na manutenção do elo domicílio/hospital. Pelo vínculo com os pacientes, são as mais indicadas para monitorar e avaliar a dor e outros sintomas^15.

Foi destacada a importância de manter o conforto da criança (uma vez que ameniza a dor e diminui o estresse psicológico dos profissionais), manejo dos sintomas e alívio da dor; cuidado domiciliar; diálogo honesto e sincero; desenvolver

ANEXOS

CÂNCER

É o nome dado a um conjunto de mais de 100 doenças que têm em comum o crescimento desordenado (maligno) de células, que invadem tecidos e órgãos, podendo espalhar-se (metástase) para outras regiões do corpo. Dividindo-se rapidamente, estas células tendem a ser muito agressivas e incontroláveis, determinando a formação de tumores malignos, que podem espalhar-se para outras regiões do corpo. As causas de câncer são variadas, podendo ser externas ou internas ao organismo, estando inter-relacionadas. As causas externas referem-se ao meio ambiente e aos hábitos ou costumes próprios de uma sociedade. As causas internas são, na maioria das vezes, geneticamente pré-determinadas, e estão ligadas à capacidade do organismo de se defender das agressões externas. Os tumores podem ter início em diferentes tipos de células. Quando começam em tecidos epiteliais, como pele ou mucosas, são denominados carcinomas. Se o ponto de partida são os tecidos conjuntivos, como osso, músculo ou cartilagem, são chamados sarcomas. Dividindo-se rapidamente, estas células tendem a ser muito agressivas e incontroláveis, determinando a formação de tumores (acúmulo de células cancerosas) ou neoplasias malignas. Por outro lado, um tumor benigno significa simplesmente uma massa localizada de células que se multiplicam vagarosamente e se assemelham ao seu tecido original, raramente constituindo um risco de vida 13.

Foto extraida de: http://mandcolombaretti.tumblr.com – 06/11/2011 – 08:

CUIDADOS PALIATIVOS

Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), em conceito definido em 1990 e atualizado em 2002, "Cuidados Paliativos consistem na assistência promovida por uma equipe multidisciplinar, que objetiva a melhoria da qualidade

de vida do paciente e seus familiares, diante de uma doença que ameace a vida, por meio da prevenção e alívio do sofrimento, da identificação precoce, avaliação impecável e tratamento de dor e demais sintomas físicos, sociais, psicológicos e espirituais". Nas fases iniciais do câncer, o tratamento geralmente é agressivo, com objetivo de cura ou remissão, e isso é compartilhado com o doente e sua família de maneira otimista. Quando a doença já se apresenta em estágio avançado ou evolui para esta condição mesmo durante o tratamento com intenção curativa, a abordagem paliativa deve entrar em cena no manejo dos sintomas de difícil controle e de alguns aspectos psicossociais associados à doença. Na fase terminal, em que o paciente tem pouco tempo de vida, o tratamento paliativo se impõe para, através de seus procedimentos, garantir qualidade de vida. O término de uma terapia curativa para o câncer não significa o final de um tratamento ativo, mas mudanças em focos de tratamento. A OMS enfatiza que o tratamento ativo e o tratamento paliativo não são mutuamente excludentes e propõe que "muitos aspectos dos cuidados paliativos devem ser aplicados mais cedo, no curso da doença, em conjunto com o tratamento oncológico ativo" e são aumentados gradualmente como um componente dos cuidados do paciente do diagnóstico até a morte. A transição do cuidado ativo para o cuidado com intenção paliativa é um processo contínuo e sua dinâmica difere para cada paciente. Os cuidados paliativos devem incluir as investigações necessárias para o melhor entendimento e manejo de complicações e sintomas estressantes tanto relacionados ao tratamento quanto à evolução da doença. Apesar da conotação negativa ou passiva do termo paliativo, a abordagem e o tratamento paliativo devem ser eminentemente ativos, principalmente em pacientes portadores de câncer em fase avançada, onde algumas modalidades de tratamento cirúrgico e radioterápico são essenciais para alcance do controle de sintomas. Considerando a carga devastadora de sintomas físicos, emocionais e psicológicos que se avolumam no paciente com doença terminal, faz-se necessário um diagnóstico precoce e condutas terapêuticas antecipadas, dinâmicas e ativas, respeitando-se os limites do próprio paciente.

Os princípios dos Cuidados Paliativos são:

· Fornecer alívio para dor e outros sintomas estressantes como astenia, anorexia, dispnéia e outras emergências oncológicas; · Reafirmar vida e a morte como processos naturais; · Integrar os aspectos psicológicos, sociais e espirituais ao aspecto clínico de cuidado do paciente;

impactos trouxe aos familiares e à própria equipe interdisciplinar. A assistência familiar pós-morte pode e deve ser iniciada com intervenções preventivas 14.

REFERÊNCIAS

1. Discentes do curso de Enfermagem da Faculdade Marechal Rondon.

2. Hinds PS, Oakes L, Furman W, Quargnenti A, Olson MS, Foppiano P, et al. End-of- life decision making by adolescents, parents, and healthcare providers in pediatric oncology. Cancer Nurs 2001; 24(2): 122-34.
3. World Health Organization. Cancer pain relief and palliative care in children. Geneva; 1998.
4. Lacaz CPC. Descortinando o universo a família do câncer: reflexões para os profissionais de saúde. São Paulo: Cabral; 2003.
5. Saltz E, Juver J, organizadores. Cuidados paliativos em oncologia. Rio de Janeiro: Senac Rio; 2008.
6. Hayout I, Krulik T. A test of parenthood: dilemma of parents of terminally ill adolescents. Cancer Nurs 1999; 22(1): 71-9.
7. Moreira H, Caleffe LG. Metodologia da pesquisa para o professor pesquisador. Rio de Janeiro: DP&A; 2006.
8. Klopfenstein K. Adolescents, cancer, and hospice. Adolescent Medicine 1999; 10(3):437-43.
9. Menossi MJ, Lima RAG. A problemática do sofrimento: percepção do adolescente com câncer. Rev Esc Enferm USP 2000; 34(1): 45-51.
10. Yeh CH. Life experience of taiwanese adolescents with cancer. Scan J Caring Sci 2002;16: 232-9.
11. Nitschke R, Meyer WH, Huszti HC. When the tumor is not the target, tell the children. J Clin Oncol 2001; 19: 595-6.
12. Harrys MB. Palliative care in children with cancer: which child and when? J Nat Cancer Inst Monogr 2004; 32: 144-9.
13. http://www1.inca.gov.br/conteudo_view.asp?id=322 – Inca 05/11/2011 22:
14. http://www1.inca.gov.br/conteudo_view.asp?ID=474 - Inca 05/11/2011 22:
15. World Health Organization. Cancer pain relief and palliative care. Geneva: WHO;
17. World Health Organization. National cancer control programs: polices and management guidelines. 2nd^ ed. Geneva: WHO; 2002.
18. McCoughlan M. A necessidade de cuidados paliativos. Mundo saúde. 2003; (1):6-14.

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